מילים יוצרות עולמות: האבולוציה של מתקשר רב-ערוצי (Multi-modality communicator) כיצד 26 אותיות ומקש רווח יכולים לשנות את חייך!

גישה לתקשורת היא זכות אדם בסיסית, נקודת מוצא, קרש קפיצהושער לחיים אותנטיים. זוהי עובדה שעליה כולנו יכולים להסכים. לפי העמותה "Communication First" (תקשורת תחילה), ישנם למעלה מחמישהמיליון אנשים בארצות הברית עם מוגבלויות הקשורות בדיבור, כלומר שאינם יכוליםלהסתמך על דיבור בלבד כדי להישמע או להיות מובנים. למרבה הצער, רבים מהאנשים הללוסובלים מהתעלמות, מזלזול ביכולותיהם ומחוסר גישה ותמיכה בכלי תקשורת. אין זה מפתיעשאוכלוסייה זו אינה נמצאת במעקב מדויק על ידי סוכנויות ממשלתיות (ברמה המדינתית אוהפדרלית) לצורך הערכת צרכים שלא נענו, גישה ותמיכה במערכות תקשורת. באורח פלא, אניכבר לא משתייך לאוכלוסייה זו, אף על פי שבמשך עשור הייתי שקוע בעולם ללא תקשורתפונקציונלית וללא הכלים לחלוק את מחשבותיי האותנטיות. החיבור הבא הוא מאמר עלהאבולוציה האישית שלי כמתקשר רב-ערוצי (Multi-Modality Communicator).
‍

שמי אוטו לאנה. לפני גיל עשר, לא היו לי הכלים לשתף את שמי בצורה יעילה – הזהות הפשוטה ביותר שיש לכל אחד היא שמו. העולם שלי היה כה קטן, כה מבודד וכה סגור ללא מערכת תקשורת איתנה. הכלי היחיד שהיה לי היה קומץ כרטיסים קטנים מנוילנים, חלקם עם סמלים (אייקונים) ואחרים עם תמונות אמיתיות, כדי לתקשר את הרצונות והצרכים שלי. הכרטיסים הללו ניתנו לי על ידי המטפלים ואנשי החינוך השונים בחיי, ה"מומחים" שהחליטו מהן היכולות והמסוגלות שלי על סמך דעות קדומות– עמדות שנקבעו זמן רב לפני שפגשו אותי – לגבי אנשים עם אוטיזם חסרי שטף דיבור.

במקום כלשהו, מישהו החליט ששטף דיבור מעיד על יכולת אינטלקטואלית. אני לא יודע מה איתכם, אבל יצא לי לשמוע הרבה אנשים אומרים דברים ממש טיפשיים. אז אני לא בטוח ששטף דיבור הוא המדד הטוב ביותר לאינטליגנציה. קיבלתי כרטיסים עם סמלים של חטיפים מתוקים או מלוחים, כרטיס גנרי לממתקים וכרטיס עם שירותים. כל מי שמכיר אותי היום, יודע שסט כלי התקשורת הזה היה חסר באופן מחפיר. יש לי חך אנין ואני סנוב של חטיפים. אני מעדיף עוגיות טריות שנאפו זה עתה, צ'יפס בטעם חומץ ומלח, וסוכריות "סטארברסט" (Starburst) אדומות הן היחידות ששוות אכילה. איש לא ידע את הדברים הללו כי לא הייתה לי דרך לספר להם. אם מישהו נתן לי דובון גומי בתגובה לכך שהגשתי את כרטיס הממתקים, פשוט התעלמתי מדובון הגומי. אני שונא דובוני גומי, יש להם טעם מגעיל והם נדבקים לשיניים. אף אחד לא טרח לחקור לעומק. הם פשוט הניחו שאני לא מבין את הקונספט של כרטיס הממתקים, הניחו שאני לא מבין את הקונספט של כלכלת אסימונים. הם לא הניחו שיש לי מסוגלות (Presume Competence).
‍

הייתי צריך אותיות כדי ליצור מילים, ומילים כדי ליצור עולם שבו אוכל לחיות את חיי הטובים ביותר. אחרי עשור של ניסיונות כושלים עם מספר כלי תקשורת שונים, פגשתי קלינאית תקשורת שסיפקה לי את צורת התקשורת הפשוטה ביותר: עשרים ושש אותיות, מקש רווח וכמה סימני פיסוק. איש מלבד לא חשב שאני אוריין (יודע קרוא וכתוב). היא בחרה להניח מסוגלות. היא העניקה לי את היכולת לשתף את מחשבותיי האינטימיות ביותר ולומר לאנשים את שמי.

העשור האחרון עומד בניגוד מוחלט לעשר השנים הראשונות שלי. בעזרת עשרים ושש אותיות בלבד השקתי קריירה רווחית של דיבור בפני קהל וסינגור עצמי, סיימתי את התיכון ונשאתי את נאום הסיום, התחלתי את שנת הלימודים הראשונה שלי בקולג', התמחיתי במספר עמותות, אבל הדבר שאני כנראה גאה בו ביותר הוא העיצוב והמכירה של לוח האותיות העמיד למים שלי.

תקשורת מתרחשת בכל מקום וצריך להיות מוכנים. בעוד שכלי הטכנולוגיה המסייעת בהייטק של מערך התקשורת התומכת והחליפית (תת"ח - AAC) שלי – המורכב מהאייפד פרו, אפליקציית ProloQuo4Text, הלפטופ, מקלדת הבלוטות' והרמקול שלי – הם ממש מגניבים, הם אינם פרקטיים לאורח החיים הפעיל שלי. אני מעדיף את החוץ על פני כמעט כל דבר אחר. אני אף פעם לא רחוק ממקור מים. אני אוהב את חיי ואוהב לשתף כיצד הם התפתחו, אות אחת בכל פעם.

אני מכנה את עצמי "מתקשר רב-ערוצי" (Multi-Modality Communicator) כיוון שאני משתמש במספר שיטות תקשורת. אני מקליד על לוח אותיות, אני משתמש בתת"ח (AAC), אני משתמש במחוות גוף ובמספר סימנים בסיסיים. האנשים ברשת התמיכה שלי מכירים את כל השיטות הללו ומקבלים אותן כאופני תקשורת אותנטיים. לא השיטה היא החשובה, אלא המסר.
‍