כוחה של המילה הכתובה: חשיפת הפוטנציאל של אוטיסטים שאינם מדברים

כמומחה בעל שם עולמי בתחום האוטיזם, ד"ר בארי פריזנט מביא עמו למעלה מארבעה עשורים של ניסיון כקלינאי תקשורת וכחוקר. הוא אתגר ועיצב באופן משמעותי את נקודות המבט שלנו על אוטיזם. ספרו מעורר המחשבה, "Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism" (אנושיים באופן ייחודי: דרך אחרת לראות אוטיזם), מתאר את האוטיזם לא כאוסף של לקויות, אלא כאוסף של חוזקות וחוויות ייחודיות.
‍

יתרה מכך, הוא היוצר המרכזי מאחורי מודל SCERTS, מסגרת חינוכית מקיפה המיועדת לילדים על הספקטרום האוטיסטי(ASD). לאורך הקריירה המפוארת שלו, ד"ר פריזנט היה גורם מפתח בקידום זכויות אוטיסטים, תוך הדגשת זכותם להיות מובנים, מכובדים ונתמכים.

חשיפת עומקי ההבעה בכתב

הרעיון המהפכני של ד"ר פריזנט מתמקד במילה הכתובה, המחזיקה בפוטנציאל חסר תקדים עבור אוטיסטים לא ורבליים (Non-speaking). "מילים מדוברות מתנדפות", אומר ד"ר פריזנט, "אך מילים כתובות מהדהדות ונשארות, ומהוות עדות למחשבות, רגשות ונרטיבים".סמלים כתובים אלו מציעים הקשר מוחשי ומתמשך, שהוא לעיתים קרובות קריטי עבור אלו שהשפה המדוברת חמקמקה עבורם.

בניגוד ל"מהפכה החזותית "של שנות ה-80, שאופיינה בעיקר בשימוש בתמיכות חזותיות, ד"ר פריזנט העלה שאלה מעוררת מחשבה: "מה אם לא כל האוטיסטים הם בעיקר מעבדי מידע חזותיים?". העובדה שלחלק מהאוטיסטים עשויה להיות זיקה חזקה יותר דווקא לעיבוד שמיעתי (אודיטורי), רמזה שלכל אוטיסט יכולות להיות חוזקות ייחודיות. ד"ר פריזנט האמין כי חובתנו היא לחשוף ולטפח חוזקות אלו.

קולות חלוציים

אנשים לא ורבליים, כמו אליזבת בונקר וג'ורדן צימרמן, הציגו יכולות עמוקות בתקשורת כתובה, וחשפו מארג עשיר של מחשבות ורגשות. החוויות שלהם הדגישו את הפוטנציאל שניתן לשחרר כאשר ניתנת לאדם דרך להביע את עצמו באמצעות איות או הקלדה. המסר הרחב כאן הוא עמוק: לעולם אל תזלזלו בפוטנציאל; תמיד חתרו למצוא את נתיבי ההבעה הנסתרים.

מחקר, פעילות חברתית והעתיד

עם ארגונים כמו "Communication First" והאגודה הבינלאומית לאיות לצורך תקשורת(IASC) שצוברים תאוצה, הגל החל להשתנות בהדרגה. ישנה הכרה גוברת בכך שאוטיסטים שאינם מדברים יכולים לתקשר ביעילות באמצעות מדיומים שאינם דיבור, כגון איות או הקלדה.

בהקשר זה, עבודתם של חוקרים כמו ויקראם ג'סוואל (Vikram Jaswal) היא משמעותית. באמצעות מחקרי מיקוד-מבט (eye-gaze), הוא קידם את ההבנה שאנשים יכולים לבחור אותיות או מילים באופן עצמאי וללא השפעה חיצונית.

התובנה העיקרית מהדיאלוג היא הדגש על הערך של חקירה מתמדת ופתיחות מחשבתית. זוהי תזכורת שהמדע, ככל שהוא עוסק בעובדות מבוססות, עוסק גם באתגור וזיקוק מתמיד של עובדות אלו. או, כפי שציין ד"ר פריזנט בתבונה, אימוץ "תודעת המתחיל" (Beginner's mind) - כניסה לכל סיטואציה מתוך להיטות ללמוד ופתיחות לאפשרויות רבות מספור.

סיכום: הדרך קדימה

הדיון בין מתיו, לויס וד"ר פריזנט לא היה רק ראיון. הוא הציג מארג של תובנות, חוויות ונקודות מבט, המזמין אותנו – הורים ואנשי מקצוע כאחד – להתבונן באוטיזם דרך עדשה עשירה ואמפתית יותר. הוא דוחף אותנו לאתגר את ההטיות שלנו, להמשיך ללמוד תמיד, וחשוב מכל, לראות את הפוטנציאל האינסופי הטבוע בכל אדם, בין אם הוא מדבר ובין אם לא.

לקוראינו המסורים, אנו משאירים את המסר הבא: אמצו את כוחה של המילה הכתובה, הילחמו למען אלו המתקשרים בדרכים שונות, והמשיכו להיות הקול הקורא להבנה וקבלה. אחרי הכל, בעולם היפה והמגוון של האוטיזם, כל קול, כל מילה וכל הבעה נחשבים.