תעשיית ה-IEP (תוכניות חינוך אישיות): כיצד פחד והליכים משפטיים מכשילים ילדים אוטיסטים חלק ראשון

דמיינו פגישת IEP (תוכנית חינוך אישית): קלינאית תקשורת מציעה לעבוד על צירופי מילים בני שתי מילים עם ילד בן חמש שכבר משתמש במילים בודדות כדי להביע את צרכיו. סנגור (advocate) מתנגד ומכנה זאת "אייבליזם" (ableist; פגיעה על רקע מוגבלות). שלוש שעות לאחר מכן, אחרי דיונים אינסופיים בין שבעה עשר אנשים, דבר לא משתנה. פגישות כאלה הפכו למחזה נפוץ. הן חושפות שינוי במטרה: תוכניות ה-IEP מגנות כיום על מוסדות יותר משהן מחנכות ילדים.

מהתאמה אישית להגנה מוסדית

תוכניות IEP נוצרו במקור כדי להבטיח חינוך מותאם אישית לילדים הזקוקים לתמיכה נוספת. עם הזמן, הן הפכו למנגנונים שמטרתם להגן על בתי ספר מפני תביעות ועל מנהלים מפני האשמות. כאשר מנהיגים מצהירים כי העדיפות העליונה שלהם היא הגנה משפטית ולא למידה, המשימה הולכת לאיבוד.

כולם מרגישים בתוצאות. הורים סובלים פגישות ארוכות עם מעט התקדמות. מורים מבלים ערבים שלמים במילוי ניירת כדי להימנע מנזיפות. מטפלים נאלצים להגן על המומחיות שלהם מול מבקרים חסרי הכשרה. וילדים אוטיסטים מקבלים תוכניות שנכתבו כדי לעמוד בדרישות הרגולציה, לא כדי לתמוך בלמידה אמיתית.

הפחד הוא המניע את המערכת הזו – פחד מעורכי הדין של ההורים, מביקורת שלמפקחים, משימועים משפטיים ומאיומים על רישיונות מקצועיים. פחד, ולא פדגוגיה, הוא שמעצב את קבלת ההחלטות. נתקלתי בזה לאורך כל הקריירה שלי: עורכי דין שמעוותים את דבריי, כשאחד מהם טען שאמרתי שילד "אינו מסוגל ללמוד".

השקפתי פשוטה – כולם יכולים ללמוד, אך הלמידה תלויה בתנאים. כאשר התנאים הללו מתוכננים לצורך הגנה מפני תביעות במקום לצורך צמיחה, הילדים הם המפסידים.

כיצד צמחה תעשיית ה-IEP

הסכסוכים המשפטיים הגוברים הולידו תעשייה של יועצים וסנגורים המרוויחים ממחלוקות. רבים מבטיחים צדק למשפחות אך מספקים רק ניירת ושכר טרחה. התוצאה אינה תוצאות טובות יותר, אלא פגישות ארוכות ומקוטבות יותר.

לעיתים הורים פונים לפתרונות משפטיים מבלי להיעזר בתמיכה פרטית או קהילתית– ללא קלינאי תקשורת חיצוני, ללא ייעוץ התנהגותי. מצופה מבתי הספר לספק מענה לכל צורך התפתחותי, אף על פי שהתקדמות אמיתית תלויה בשיתוף פעולה בין הורים, מורים, מטפלים וספקי שירותים בקהילה. ציפייה לא ריאליסטית זו מולידה תסכול וקונפליקטים.

בתוך בתי הספר, הדד-ליינים  מניעים את התהליך יותר מאשר הלמידה עצמה. הצוות משלים את ה-IEP כדי להימנע מעונשים מנהליים, לא כי הם מאמינים שהמטרות יעבדו. מטרות אלו מתעלמות לעיתים קרובות ממחקרים על למידה אנושית ורכישת שפה. הן נכתבות כדי להגן, לא כדי ללמד. עורכי דין המייעצים לבתי ספר מדגישים ציות לנהלים על פני פדגוגיה, ומנהלים חוזרים ואומרים שמטרתם העיקרית היא הימנעות מאחריות משפטית.

משולש הדרמה בחינוך המיוחד

תיאוריית המערכות המשפחתיות מתארת "משולש דרמה" של רודף, קורבן ומושיע. בחינוך המיוחד, ישנם סנגורים המלהקים את עצמם כמושיעים, את בתי הספר כרודפים ואת ההורים כקורבנות. נרטיב זה מלהיט את הסכסוך ומסיט את תשומת הלב מהתקדמותו של הילד.

כקלינאי תקשורת, הורה ומעריך, ראיתי את התפקידים הללו משוחקים שוב ושוב. פעם, במהלך פגישה טעונה, הסברתי שלפני שמלמדים תקשורת סמלית, עלינו לבסס קשב משותף. עורכת דין האשימה אותי שאמרתי שהילד "לא יכול ללמוד מילים".הבהרתי את הרצף ההתפתחותי. היא המשיכה להתווכח. לבסוף אמרתי לה: "אני סומך עלייך בדיני משפחה, אבל בהתפתחות תקשורת, זהו תחום המומחיות שלי". החדר השתתק.

חילופי דברים אלו לכדו בעיה גדולה יותר: אנשים ללא מומחיות שמניעים קונפליקטים ומורידים את התהליך מהפסים. הפגישה הסתיימה עם עשרים אנשים מותשים וללא שום שיפור בשירותים לילד. אנשי מקצוע מבלים אינספור שעות ללא תשלום במעגלים אלו, בעוד שהורים שבאמת אכפת להם מלמידה נדחקים לעיתים קרובות הצידה על ידי "רעש" משפטי ורגשי.

הסביבה שמתעלמים ממנה

פחד משתלב עם גורם מוזנח נוסף: ההקשר הסביבתי. כאשר ילד אינו משתמש בדיבור או במכשיר תומך תקשורת (תת"ח), הבעיה טמונה לרוב לא בילד אלא בסביבה. תקשורת דורשת מטרה. אם אין סיבה משמעותית לתקשר, המיומנויות לא עוברות הכללה.

ילדים רבים מבלים שעות ארוכות מול מסכים כיוון שהורים, לעיתים קרובות הורים יחידנים ועמוסים בעבודה, חייבים לשמור על תפקוד הבית. מסכים הם שקטים, תוחמים ומאפשרים למטפלים מותשים מנוחה קצרה. אך חשיפה ממושכת למסכים מחליפה את החוויות ה"מלוכלכות" והאינטראקטיביות שבונות הבנה חברתית. ילדים לומדים להחליק (swipe), לא לחקות או לפתור בעיות. זו אינה האשמה; זהו הקשר.

משפחות תחת לחץ כלכלי ורגשי מתמודדות עם חסמים שהופכים תנאי למידה מיטביים לכמעט בלתי אפשריים. אנשי מקצוע מהססים לעיתים קרובות להכיר בכך מחשש להעליב הורים או לעורר תלונות. ובכל זאת, המציאות הסביבתית הזו משפיעה עמוקות על התפתחות התקשורת. אנו מדברים על התאמות ומטרות אך לעיתים רחוקות על האופן שבו החברה הקשת העל גידול ילדים – שעות עבודה ארוכות, שירותי בריאות מוגבלים, טיפול יקר בילדים ובידוד. טיפול בתנאים מערכתיים אלו הוא חיוני אם אנו באמת רוצים שילדים ישגשגו.

הערך של התמודדות בונה (Productive Struggle)

כמי שמתמודד עם תסמונת טורט, אני יודע את ערכו של האתגר. התקדמות דורשת קושי, לא את הסרתו. הרעיון שיש להגן תמיד על ילדים מפני תסכול מערער את הצמיחה. כללו מד נאבק כשהוא מתמודד עם משהו חדש; המאבק הזה מסמן למידה בתהליך.

בחינוך המיוחד, התערבויות מסירות לעיתים את כל האתגרים. כאשר הציפיות יורדות נמוך מדי, ילדים מחמיצים הזדמנויות לפתח התמדה ועצמאות. מחקרים מראים שציפיות מעצבות תוצאות. אם נניח חוסר מסוגלות, נגביל את ההזדמנות.

ילדים, כולל אלו שהם אוטיסטים, זקוקים לתמיכה המותאמת לקושי – לא להימנעות ממנו. עלינו להדריך אותם דרך המאבק, לא להעלים אותו. כשאנו עושים זאת, אנו מלמדים חוסן, מסוגלות וביטחון עצמי.

חפשו את החלק השני של מאמר זה בגיליון הבא של Autism Digest.

‍