מאבחנה למטרה: מסעה של אם, דרך אוטיזם וסינגור — החושים המופלאים של פליפה: סיפור של אהבה, צמיחה והכלה
אני זוכרת שצפיתי בבני פליפה (Felipe) שוכב על הרצפה, מסדר בקפידה את רכבות הצעצוע שלו בשורה, שקוע לחלוטין בעולם שרק הוא יכול היה לראות. הוא לא הגיב כשקראתי בשמו, והוא לא שיחק כפי שילדים אחרים שיחקו. כאם, הרגשתי את המשיכה השקטה של הדאגה זמן רב לפני שכל אבחנה אישרה זאת — הילד שלי חווה את העולם בצורה אחרת. קבלת אבחנה של אוטיזם הרגישה כמו רעידת אדמה רגשית.
ברגע אחד, תקווה, פחד, בלבול ואבל התנגשו. הטלתי ספק בהכל. האם פספסתי את הסימנים? האם זה היה משהו שעשיתי לא בסדר? הורים רבים חווים את חוסר הוודאות המכאיב הזה, אך מעטים מדברים עליו בגלוי. אבל לאחר אבחנה אינו חולשה — זוהי אהבה המנסה להסתגל למציאות חדשה. התערבות מוקדמת הפכה לחבל ההצלה שלנו.
תורים לטיפולים מילאו את ימינו, ובהדרגה נכנסתי לתפקידים שמעבר לאמהות: מורה, מסנגרת (Advocate), מתרגמת ומגינה. כמחנכת, הבנתי כיתות לימוד, אך שום דבר לא מכין אותך לניווט במערכות בשם הילד שלך. כל אבן דרך — מילה חדשה, מבט משותף, רגע רגוע לאחר תסכול — הרגיש המונומנטלית.
עם הזמן, נקודת המבט שלי השתנתה. במקום להתמקד רק באתגרים, התחלתי להבחין בחוזקות של פליפה: תשומת הלב המדהימה שלו לפרטים, הריכוז העמוק שלו, הדרך הייחודית שלו לעבד את העולם, והאהבה הבלתי מותנית שלו. אוטיזם לא היה משהו שצריך לתקן; זה היה חלק ממי שהוא. פליפה לא היה שבור — הוא היה ייחודי להפליא.
ההבנה הזו נתנה לי השראה לכתוב את "פליפה והחושים המופלאים שלו"(Felipe and His Super Senses). רציתי שמשפחות יראו את עצמן משתקפות בצורה מלאת תקווה וילדים יבינו שהבדלים אינם משהו שיש לפחד ממנו אלא משהו שיש לכבד. סיפורים יכולים לפתוח לבבות בדרכים שעובדות (Facts) לבדן אינן יכולות.
הן כאם והן כמחנכת, למדתי שהצלחה בבית הספר לילדים עם אוטיזם מגיעה מהבנה, לא מכפיית ציות (Conformity). שגרות צפויות, תמיכות חושיות (Sensory supports), תקשורת ברורה ושיתוף פעולה חזק בין הבית לבית הספר עושים הבדל משמעותי. חשוב באותה מידה לחגוג התקדמות ולא שלמות.
להורים המתחילים את המסע הזה: אתם לא לבד, והילד שלכם אינו שבור. המוח שלהם פשוט מחווט אחרת — ואחרת לא אומר פחות. האוטיזם לא לקח ממני את בני; הוא נתן לי הבנה עמוקה יותר של חוסן (Resilience), אמפתיה ואהבה בלתי מותנית.
פליפה לא היה צריך להשתנות כדי להתאים לעולם. העולם היה צריך ללמוד איך לראות את האור שלו. באמצעות סינגור (Advocacy), חינוך וסיפור סיפורים, תקוותי היא שיותר משפחות ירגישו נתמכות, יותר ילדים ירגישו מקובלים, ויותר קהילות יבחרו בהכלה (Inclusion) — כי לכל ילד מגיע שיבינו אותו, לא רק שיתאימו את עצמם אליו.
לינדה קראנזה (LindaCarranza) היא מחנכת, סופרת ופעילה למען אוטיזם (Autism Advocate) שספר הילדים שלה, "פליפה והחושים המופלאים שלו" (Felipe and His Super Senses), מקדם אמפתיה, הכלה (Inclusion) והבנה דרך חוויה חיה (Lived experience).
