המחזור הראשון של דייזי: לשבור את השתיקה סביב וסת ואוטיזם

מה שהיה אמור להיות ציון דרך פרטי ומשותף בין אם לבת, התגלה במהרה כשיחה חסרה בקהילה שלנו: כיצד מדברים על התבגרות מינית ועל וסת עם ילדים נוירו־מגוונים באופן כן, מעצים ונגיש? שאלה זו הובילה אותנו ליצור את Daisi’s First Flow…Let’s Go!, הספר הראשון בסדרת Dining with Daisi, אוסף של סיפורים מכילים בהשראת חוויותיה האמיתיות של דייז’ה.

מה שהחל כשיחה בביתנו, פותח כעת את הדלת לאלפי משפחות הזקוקות לתמיכה, לשפה ולייצוג בניווט גיל ההתבגרות עם ילדם האוטיסט.

ההשראה מאחורי הספר

לדייזי תמיד הייתה אישיות תוססת ויחס סלקטיבי לשינויים, במיוחד בכל הנוגע לשגרה. כשהמחזור שלה התחיל, השינויים הפתאומיים במצב הרוח, הכאב וההצפה החושית היו קשים מנשוא. תחבושות היגייניות הרגישו לה לא נוח, את הכאב היה לה קשה לתאר, והשינויים הרגשיים שלעיתים קרובות מלווים את הווסת הרגישו פולשניים ובלתי מוסברים.

מצאנו את עצמנו צריכות לפרק הכל לגורמים – לא רק מהי וסת, אלא למה היא מתרחשת, למה לצפות, אילו כלים זמינים, והכי חשוב, כיצד לדרוש ולקבל מענה לצורך בנוחות וטיפול.

על המדפים לא היו ספרים שפנו ישירות לילדה כמו דייזי – שחורה, אוטיסטית ומיוחדת במינה. אז יצרנו אחד בעצמנו.

ייצוג שהוא משמעות

הספר Daisi’s First Flow…Let’s Go! מסופר דרך עיניה של דייזי, תוך שימוש באיורים מלאי חיים, שפה משחקית והסברים מותאמים תחושתית שהופכים את הלמידה על הווסת לפחות מאיימת ויותר מעצימה.

הספר נועד כדי:

• לתת תוקף לתחושות של פחד או בלבול.
• לנרמל מנוחה וטיפוח עצמי.
• להציע עזרים חזותיים למוצרי היגיינה נשית ושימושיהם.
• ללמד שגרות באמצעות מדריכים שלב־אחר־שלב.
• לעודד תקשורת פתוחה עם מבוגרים שסומכים עליהם.

הספר מספק גם טיפים למטפלים ולאנשי חינוך כיצד לגשת לשיחות אלו באמפתיה ובבהירות. אנו מאמינות שהספר הוא יותר מסיפור – הוא גשר. גשר בין שתיקה להבנה, בין בלבול לביטחון עצמי.

למה זה חשוב

עבור נערות וצעירים רבים על הרצף האוטיסטי שיוחס להם מין נקבה בלידתם, הופעת הווסת עלולה להיות טראומטית ללא הכלים והתמיכה הנכונים. רגישויות תחושתיות עלולות להפוך את השימוש במוצרי היגיינה לבלתי נסבל. קשיים בתפקודים ניהוליים יכולים להשפיע על מעקב אחר המחזור או על זכירת שלבי ההיגיינה. הבדלים בתקשורת עלולים להוביל לכאב או בושה שאינם מדוברים. ולעיתים קרובות מדי, דמויות מטפלות נותרות ללא הדרכה ברורה כיצד לעזור.

במהלך המסע שלנו, למדנו שדיבור פתוח על וסת הוא לא טאבו – הוא חיוני. במיוחד עבור ילדים נוירו־דיברגנטיים. לכל ילד וילדה מגיע להרגיש מיודעים, מכובדים, ובשליטה על גופם.

Daisi’s First Flow…Let’s Go! הוא לא רק חגיגה של נשיות; הוא כלי לשחרור.

ציון דרך ליום ההולדת

התזמון של מאמר זה לא יכול היה להיות מיוחד יותר – חודש אוגוסט הוא חודש יום ההולדת של דייזי, וההופעה ב-Autism Digest היא מתנה שהיא אפילו לא ידעה שהיא צריכה. לראות אותה זוהרת כשהיא רואה את עצמה זוכה להכרה, לא רק בזכות השונות שלה, אלא בזכות החוזק שלה – זה רגע שלעולם לא אשכח.

אנו מקוות שהספר ימשיך לעורר שיחות, יעניק השראה למשפחות אחרות לחלוק את סיפוריהן, ויזכיר לעולם שילדים כמו דייזי לא צריכים “תיקון” – הם צריכים שיקשיבו להם, יראו אותם ויתמכו בהם.

מה הלאה?

אנו מתכננות להרחיב את סדרת Dining with Daisi כך שתכלול אבני דרך נוספות: התנסות במאכלים חדשים, התמודדות עם התמוטטויות (meltdowns), ביקור אצל הרופא ועוד. יש לנו גם חלומות לפתח ערכות וסת מותאמות סנסורית ולארח סדנאות למשפחות המתמודדות עם גיל ההתבגרות של ילדים מגוונים־נוירולוגית.

אבל יותר מכל, אנו מקוות להמשיך וליצור מרחב לקולות כמו של דייזי – קולות שהושתקו במשך זמן רב מדי.